Recibir, acompañar e integrar. Son los pasos imprescindibles que seguimos en la Asociación para niños y jóvenes con necesidades educativas de la Comunidad Valenciana (AJNED). Al igual que ocurre con otros colectivos desfavorecidos, como los inmigrantes, el Papa Francisco siempre hizo hincapié en la necesidad de seguir estos pasos, y él era un hombre sabio. Aún recuerdo el amor, naturalidad y generosidad, con la que trató a un niño con Autismo que se le acercó en una de sus intervenciones públicas. Los niños y niñas con autismo, lejos de la creencia trasnochada que no sienten, tienen una sensibilidad abrumadora, que en muchos casos necesitan aprender a gestionar. Son niños y niñas que, aún criados en un ambiente familiar de aceptación, forjan su personalidad rodeados de un entorno social hostil, que no les entiende, que no les acepta y a pesar de la difusión en la concienciación sobre el autismo, queda mucho trabajo por hacer y muchas conciencias que sacudir. 

Hay una frase que tengo grabada a fuego y de la que estoy completamente convencida, la discapacidad la genera el entorno. Les invito a reflexionar esta frase. Imaginen que entran a un nuevo edificio de oficinas, enorme, blanco, sin ninguna flecha ni indicación que les diga dónde se encuentran o dónde tienen que dirigirse. Las personas que se encuentran en el edificio y que podrían indicarles, no hablan su idioma y no son capaces de entenderse. Sólo está buscando un despacho en el edificio. Ahora el discapacitado es usted.

La importancia de tener un entorno que cumpla con los principios de accesibilidad universal, la importancia de la formación y conocimiento de los distintos trastornos y enfermedades, la necesidad de concienciar sobre el Autismo en días como de 2 de abril, sigue siendo una prioridad para todas las familias y su entorno. Lo que de verdad importa, no es intentar cambiar al niño para que encaje, sino transformar el entorno para que le acoja, le comprenda y respete. Porque el problema no es ser autista, el problema es un mundo que no escucha, que no adapta y que no hace el esfuerzo de mirar con otros ojos.

El espectro autista es tan amplio como personas en el mundo lo son, y según los datos de prevalencia uno de cada 31 nacimientos nace con autismo. Hoy sabemos que entre el 1% y el 3% de la población mundial es autista (APA, 2022). Eso significa que 78 millones de personas tienen autismo. Tremenda cifra, ¿verdad?  ¿Seguimos mirando para otro lado? Es momento de centrarnos en las necesidades de apoyo, diferente en cada caso, de las personas con autismo, pero sobre todo en entenderlos. El diagnóstico no es una etiqueta, es pertenencia, comprensión y derecho a la identidad.  Cada autista es único, el espectro es amplio, profundo y diverso. Hay quien habla mucho, quien no habla. Quien necesita apoyos todo el tiempo, y quien solo los necesita en determinados momentos. Quien ama los trenes, los dinosaurios y quien ama la naturaleza. Cada persona con autismo es única, su manera de sentir, de comunicarse, de regularse, de emocionarse, de decidir, de Ser. El Autismo no duele, pero sí el rechazo. Duele que te aparten como una molestia. Duele que confundan tu silencio con desinterés. Duele que te miren como a un bicho raro. Duele no sentirse comprendido. Duele fingir para poder encajar, dejar de ser uno mismo para poder pasar desapercibido. El autismo no duele, pero a las familias es raro el día que la sociedad no nos arranca un pedazo de corazón.

Cuando una familia recibe el diagnóstico de su hijo/a, es un momento que no se olvida nunca. Las palabras de la psicóloga clínica que diagnosticó a mi hijo aún resuenan en mi cabeza. La incertidumbre, el miedo, la angustia invade el alma de todos los padres que reciben el diagnóstico. Aquí, la Asociación juega un papel fundamental. Recibimos a las familias, con mucho amor, pero también con información. En la Asociación todos hemos vivido la experiencia y es fundamental trasladar quietud, calma, esperanza a las nuevas familias cada uno aportando su propia experiencia. Es importante la estimulación temprana, al igual que rodearte de un equipo médico adecuado (Psicóloga clínica, Psiquiatra y Neuropediatra, etc.) facilitamos referencias de los profesionales que a nosotros nos han funcionado bien, o tenemos buenas referencias. Aquí la Administración Pública deja mucho que desear, sea del partido y del color que sea, todos relegan al más absoluto ostracismo a las personas con autismo, sus necesidades y a sus familias. Se enfrentan solos a un diagnóstico incierto y, de ahí, la importancia de las asociaciones.

Siempre les digo a los padres que se reúnen por primera vez con la asociación, que son muy afortunados porque el autismo es un regalo, aunque haya días que digas menudo regalo me ha hecho el Universo ¡Un diagnóstico no predice la felicidad, la autonomía ni el futuro de una persona¡ Es una brújula, un mapa para comprender. Una oportunidad para crecer juntos, con complicidad y con respeto. Porque, detrás de cada diagnóstico nace una versión mejorada de nosotros mismos.  Debilitando la hegemonía del carácter y recuperando la verdadera naturaleza.

Acompañamos a las familias durante la travesía, hacemos un seguimiento de cada niño/a y nos aseguramos que en el centro donde está escolarizado tenga los recursos que necesita. Acompañar bien, es personalizar. No hay recetas, hay personas.  No acompañamos diagnósticos, acompañamos vidas. Fuimos nosotros, AJNED, un grupo de padres entonces que durante muchos años de denuncias en Conselleria, inspección educativa, ante el Defensor del Pueblo y el Síndic, pudimos demostrar la necesidad de un aula específica en Novelda y la conseguimos en el año 2020. Después que muchos de nosotros, durante años, tuviéramos que escolarizar a nuestros hijo/as en otras poblaciones, o incluso en otras comunidades, para que recibieran la atención que necesitaban y, que en Novelda no encontraban, por falta de recursos y de un desinterés pasmoso, bochornoso e indecente por parte de todas las administraciones implicadas.

Ahora, hemos apoyado la creación de un aula específica para el IES Vinalopó, para que todos aquellos niños que terminan primaria puedan seguir desarrollando su currículo en secundaria sin tener que desplazarse fuera. Estamos a la espera que se pronuncie Conselleria e inspección educativa. Queda mucho trabajo por hacer, somos conscientes, pero toda piedra hace pared, y a nosotros en perseverancia no nos gana nadie.  Es nuestra labor de integración, tan necesaria como las de recepción y acompañamiento.

Hagamos el esfuerzo de entender el espectro autista, porque hay que comprender para saber acompañar. Las personas con autismo no son frías o indiferentes, muchas de ellas sienten con una intensidad profunda, auténtica y a veces, desbordante. Esta sensibilidad puede expresarse de muchas maneras, una de ellas es permanecer en silencio. Muchos autistas han escuchado comentarios hirientes sobre ellos, como si no estuvieran ni sintieran. Y sí están, y sí se enteran y claro que les duele, mucho. Hablar no es lo mismo que comprender. No poder hablar no significa no pensar, no sentir o no tener nada que decir. Las personas con autismo no verbal se comunican con gestos, miradas, escritura, aplicaciones, dispositivos y, sobre todo, con el alma. Falta formación, falta escucha, falta empatía.

78 millones de vidas con nombre propio. Vidas únicas, válidas, respetables. Detrás de cada diagnóstico hay una historia, una voz. El autismo, siguiendo las palabras de Anabel Cornago, se comprende, se respeta. Y cada vida autista merece dignidad, apoyos y verdad.

Gracias a todas las familias que conformamos AJNED y a todos los profesionales, muchos de ellos ya amigos, que nos acompañan en esta aventura. 

Ana María Sabater Marcos

Presidenta AJNED

El sufragio pasivo, es decir, la posibilidad de resultar elegido en un proceso electoral, está reconocido en nuestra Constitución Española. Toda la ciudadanía tenemos derecho a defender un programa político concurriendo a unas elecciones. Ser cargo público, ser político es, ante todo, una vocación de servicio público. Tener en tus manos la posibilidad de cambiar la realidad que nos envuelve y construir un futuro mejor. Ese es el gran poder de un voto.

La política municipal es especial, es la administración más cercana al ciudadano. Los políticos locales somos los que estamos «más» a pie de calle, codo a codo con nuestros vecinos y vecinas. Poder representar vuestras voces es, ante todo, un gran honor y una mayor responsabilidad. La gestión de los asuntos del día a día y los grandes proyectos que tenemos entre manos son un maremágnum al que se le hace frente con tesón y, en confianza, como uno buenamente puede.

Pero hay algo que marca la diferencia: la predisposición. La predisposición con la que un grupo político se enfrenta a una legislatura. Porque todos, sin excepción, somos vuestros representantes. En la cosa pública hay dos caminos bien diferenciados; por un lado, la vía del diálogo, del acuerdo y de la propuesta. Por otro, el del enrocamiento permanente en el no ¨porque sí¨. Si uno echa la vista atrás, ya en pleno ecuador de la legislatura, supone un buen ejercicio el reflexionar acerca de las posiciones en las que se ha situado cada uno o cada una. Ustedes me recordarán preguntando a viva voz en el Pleno: ¨ ¿si todos los presentes decimos estar a favor de la obra de reforma y digitalización del Mercado de Abastos, por qué ustedes votan en contra o se abstienen? ¨. De igual forma podemos pensar en relación con el nuevo aulario a edificar en el IES La Mola: ¿si todos los grupos políticos estamos de acuerdo en que es necesario renovar este centro educativo de nuestro municipio para fomentar la Formación Profesional, ¿cuál es el interés para el ciudadano en votar que no o abstenerse? Y como estas, otras tantas. Hay decisiones que son inexplicables, al menos para el que suscribe estas líneas. Pero será la ciudadanía, en última instancia, la que juzgará quién estuvo a la altura de los tiempos que corren y quién antepuso los intereses de Novelda a los suyos propios. Y todo, imagino, por rascar un puñado de votos. Los buenos y malos políticos.

Un año más, hemos llegado al mes de abril, donde la Enfermedad de Párkinson alcanza su mayor protagonismo.

No es que el resto del año se olvide, pero ya nos gustaría que hablar de todo esto fuese algo más frecuente.

Este año hemos querido dedicar mucho tiempo a los preparativos de la campaña del Día Mundial, hemos hecho un esfuerzo muy grande para poder dar visibilidad a todo lo que hacemos, y estamos muy contentos con los resultados.

Debemos destruir el estigma que rodea esta enfermedad y seguir intentando mostrar nuestra realidad, que no todo el mundo conoce todavía.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta principalmente al sistema motor. Se caracteriza por la pérdida progresiva de neuronas dopaminérgicas en una región del cerebro llamada sustancia negra. Esta pérdida provoca síntomas como temblores en reposo, rigidez muscular, bradicinesia (lentitud en los movimientos) y alteraciones en la postura y el equilibrio.

Sin embargo, el Parkinson no se limita a los síntomas motores. Muchos pacientes experimentan síntomas no motores, como depresión, trastornos del sueño, pérdida del olfato y deterioro cognitivo. Estos síntomas pueden preceder a los motores y, en ocasiones, son los más incapacitantes para los afectados.

Desde la Asociación, queremos rendir homenaje a todas las personas que luchan cada día con valentía, a las familias y cuidadores, que siempre están ahí, y a todos aquellos que trabajan para hacer de este mundo un lugar más bonito.

Sabemos que no podemos cambiar el diagnóstico, pero sí podemos cambiar la forma de vivir con esta enfermedad, y así lo hacemos, día tras día, con mucho cariño, y con un equipo muy comprometido, capaz de todo.

Estamos creciendo mucho, nos faltan salas y horas para atender, pero estamos muy satisfechos del trabajo que estamos realizando.

Recordaros que tenemos un concierto con Conselleria para las personas con dependencia, que hace que las terapias sean gratuitas.

Si necesitas apoyo, no te sientas solo, estamos para ayudarte, nuestra puerta siempre estará abierta para ti.

Y recuerda :

Aquí no se viene porque estés peor, se viene para estar mejor, para prevenir, para fortalecerte, para vivir en compañía y sociabilizar.

Venir aquí no es un signo de debilidad, es un acto de valentía y de amor propio.

Te esperamos.

Fue en junio de 2023 cuando el PSOE asumió el gobierno municipal de Novelda. Desde entonces, no han parado de prometer, anunciar y “posar”, pero de gestionar… más bien poco. Y de entre todas las promesas que han quedado en el aire, hay una que simboliza a la perfección su estilo: la ambulancia 24 horas.

Dos años después, seguimos con un servicio limitado, sin cobertura completa, sin soluciones. Lo que sí tuvimos fue una ambulancia aparcada en el mercado el sábado antes de las elecciones, en plena jornada de reflexión. ¿Refuerzo sanitario? No. Propaganda electoral. Puro teatro.

En el último pleno municipal, el PSOE volvió a lo suyo: presentaron una moción reclamando al presidente Carlos Mazón lo que ellos ni hicieron cuando gobernaban la Generalitat ni han hecho desde que están en el Ayuntamiento. Piden lo que no fueron capaces de cumplir. Exigen lo que jamás gestionaron. Y esperan que sigamos tragando con sus cortinas de humo. No todo vale.

Y lo más paradójico es que las palabras que ahora tratan de ponernos en la boca, salieron en realidad de la suya. El propio alcalde, en el debate electoral dijo textualmente:

“Y en el tema de la ambulancia yo creo que el gran cambio ha venido por el partido que abogaba por una cosa y ahora en su programa electoral dice justo lo contrario que decía antes de empezar y antes de plasmar las cosas donde realmente importan, que es ese contrato con el ciudadano que es para nosotros prácticamente como las tablas de la ley. Y al final han venido a lo que es. Y no quiero dejar pasar la ocasión para decir que la semana que viene presentaremos la nueva ambulancia.”

Lo dijo. Está grabado. No lo dijimos nosotros. Lo dijo él.

Desde el Partido Popular lo decimos con claridad: sí queremos una ambulancia 24 horas. Lo hemos defendido desde el principio y seguiremos exigiéndola. Lo que no vamos a tolerar más es la demagogia ni la manipulación política. Basta ya.

En dos años, el PSOE ha demostrado que sabe hacer ruido, pero no sabe resolver problemas. Ha elegido la vía fácil: prometer, culpar a otros y hacer campaña permanente. Pero Novelda no necesita ni más excusas ni más espectáculos.

Necesita una gestión seria, compromiso real y resultados. Y esa es la diferencia: nosotros no jugamos con falsas ambulancias ni con promesas para la semana próxima. Nosotros queremos el soporte vital básico los 365 días del año, las 24 horas del día y por cubrir esta necesidad seguiremos trabajando.

Javier Abad Miralles