Hoy, dos días antes del Día Internacional del Alzheimer, que se celebra el domingo 21 de septiembre, el Centro Alzheimer de Novelda acoje la lectura del manifiesto anual bajo el lema “Igualando Derechos”. A la cita acudieron miembros de la corporación municipal y concejales de la oposición.
La directora del centro, Mari Carmen Martínez, junto a trabajadores del centro, han sido quienes han leído el manifiesto que reivindica los derechos específicos de las personas afectadas por la enfermedad y de sus familias. Según la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), la enfermedad afecta en España a casi 5 millones de personas, incluyendo enfermos diagnosticados y no diagnosticados, familiares y personas del entorno.
Durante la lectura, se subrayaron derechos fundamentales como: recibir atención sanitaria y social específica, contar con diagnóstico temprano, acceso a tratamientos innovadores, igualdad de atención en todo el territorio nacional y reconocimiento de las personas cuidadoras. Además, se reclamó la inclusión del colectivo en políticas y estrategias sociales y sanitarias que respondan a su realidad, evitando su encaje en grupos genéricos que no satisfacen sus necesidades.
El alcalde de Novelda, Fran Martínez, destaca la importancia de visibilizar la enfermedad y el trabajo del centro: “siempre es el momento adecuado para decir que tenemos una gran suerte de poder tener asociaciones y centros que puedan dar servicio a nuestra ciudadanía”.
Martínez también resalta las recientes mejoras en el centro, centradas en accesibilidad, y el apoyo constante del Ayuntamiento mediante subvenciones y recursos para garantizar la calidad del servicio. Además, se recuerda que esta tarde se celebrará una cena organizada por la asociación.
MANIFIESTO
Día Internacional del Alzheimer 2025
«Igualando Derechos»
El Alzheimer afecta en la Comunidad Valenciana a casi 600.000 personas y en España a casi 5 millones, según estimaciones realizadas por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias, lo que equivale a cerca de un 11% del total de la población española entre enfermos diagnosticados y no diagnosticados, familiares y personas del entorno que también sufren los perjuicios de esta enfermedad.
Dentro de los afectados, hoy queremos destacar el papel de las familias que han estado detrás del impulso del conocimiento médico, de la concienciación de la población y de la administración, y de la evolución hacia los cambios necesarios para los nuevos desafíos que se presentan. Esta larga trayectoria que las familias han recorrido se ha consolidado en el movimiento asociativo en torno al Alzheimer, como un agente sólido y confiable, pero también exigente y reivindicativo.
CEAFA, nuestra Confederación Nacional, celebra este año 2025 su 35 aniversario y, entre otros compromisos, asume en el marco del presente Día Mundial del Alzheimer la defensa de la persona enferma, de la familia en la que se inserta, de la sociedad en la que vive y se relaciona. Por ello, el lema escogido es Igualando Derechos, pues se tiene la impresión de que, conforme avanza la enfermedad y sus consecuencias, los derechos de las personas se van viendo más retraídos, más limitados, cosa que ni se puede, ni se debe consentir, ni tolerar, porque tenemos nuestra dignidad y sus derechos. Tenemos derecho a hablar y a expresar cuáles son nuestras necesidades concretas y reales.
Se nos ha considerado durante demasiado tiempo en cajones desastre, de discapacidad o de personas mayores, de forma que las medidas propuestas para estos colectivos no dan respuestas a nuestras necesidades. Tenemos derecho a ser escuchados y comprendidos. Las atenciones generalistas, que pueden valer para otros colectivos, son insuficientes para el Alzheimer, que tiene un marco de dependencia específico y que requiere atención específica.
Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones, de ahí la importancia del diagnóstico temprano y de la atención y comprensión por parte de los sistemas sanitarios, sociales y del conjunto de la sociedad. Tenemos derecho a que el conocimiento avance en busca de tratamiento y cura, porque el Alzheimer es una enfermedad cruel y devastadora, que aumenta en progresión geométrica y que requiere de investigación como lo demuestra la reciente aprobación de dos fármacos en Europa, tras más de 20 años sin innovaciones terapéuticas.
Tenemos derecho a recibir las atenciones sanitarias específicas, lo cual incluye el derecho al diagnóstico certero, reduciendo el porcentaje de personas no diagnosticadas sobre un 30-40%, así como a recibir los tratamientos más adecuados en cada caso y en cada fase, considerando también los nuevos tratamientos recientemente aprobados en Europa y que deben ser adoptados en España y asumidos por el Sistema Nacional de Salud lo antes posible, dando prioridad a su prescripción y dispensación, para que cuanto antes puedan beneficiarse el mayor número de personas posible.
Además, tenemos derecho a recibir las mismas atenciones en cualquier lugar del territorio nacional. Por supuesto, tenemos derecho a que todo el proceso asistencial que va a configurar nuestro devenir por el sistema sanitario sea lo más ágil y eficaz posible, y por ello reivindicamos el derecho a que el Sistema Nacional de Salud en particular y el Ministerio de Sanidad en general nos atienda de manera específica y con todos los medios que necesitamos. Tenemos derecho a recibir las atenciones sociales específicas reconocidas y reguladas por normas legislativas que se dicten y establezcan específicamente para nuestro colectivo.
Las actuales centran su atención en otros grupos y a nosotros nos tocan tangencialmente, como por ejemplo la Ley ELA, en la que pretenden incluirnos como una condición más en contra de lo que hemos venido manifestando porque no reconoce nuestra especificidad como colectivo, o la Estrategia de Accesibilidad Cognitiva, pensada para colectivos con discapacidad física y psíquica, que en absoluto da respuesta a nuestras necesidades.
Tenemos derecho a cuidar y a ser cuidados como merecemos y con dignidad, y en este sentido a que se reconozca la figura de quien cuida, dotándole de un estatuto concreto de reconocimiento. Tenemos derecho, igualmente, a ser incluidos de manera particular en la Estrategia de Cuidados que no contempla nuestras necesidades y de la que hemos sido excluidos de su concepción y desarrollo.
Tenemos derecho a que el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 nos reconozca como colectivo específico y deje de encajarnos en colectivos genéricos o minoritarios en los que no recibimos las atenciones específicas que precisamos. Además, tenemos derecho también, al igual que el resto de ciudadanos de este país, a que se incremente el presupuesto en políticas sociales, equiparándose con lo invertido por países de nuestro entorno.
Finalmente, tenemos derecho a ser reconocidos no sólo como personas que convivimos con el Alzheimer, sino sobre todo como grupo social, como colectivo recibiendo la misma atención social y política que hasta el momento se presta en otros grupos, como discapacidad, personas mayores, enfermedades crónicas, enfermedades mentales, etc.
De lo que nos separan más elementos de los que nos unen. En definitiva, queremos y exigimos tener los mismos derechos de los que disfrutan otros colectivos, ni más ni menos.
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