La travesía solidaria “El viaje de Emma” hizo parada este sábado a medio día en Novelda como parte de su recorrido a lo largo del río Vinalopó, desde su nacimiento en Banyeres de Mariola hasta su desembocadura en Santa Pola.
El reto, impulsado por los corredores Santi Hernández y Gaspar Martínez, miembros del Club Pumas Trail Villena, tiene como objetivo dar visibilidad al Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta principalmente al sexo femenino, y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la investigación y el apoyo a estas patologías poco conocidas.
“Este reto es por Emma, la hija de un compañero de nuestro club. Queremos que la gente conozca lo que supone el Síndrome de Rett y que las instituciones se impliquen de verdad con las enfermedades raras”, han señalado Hernández y Martínez, que tras más de 10 meses de preparación, con la simbología del ciclo de la vida, y del río, han llevado a cabo esta aventura.
La idea surgió tras inspirarse en un reto similar promovido por David Macías, de Villena, y ha contado con un gran respaldo desde el primer momento. Durante el recorrido, los participantes han pasado por distintas localidades como Villena, Sax, Elda, Novelda, Elche y, finalmente, Santa Pola, donde culminará esta travesía solidaria.
Un reto con corazón… y ruedas
Uno de los elementos más destacados del reto es la participación de la asociación Zancadas Sobre Ruedas, que ha facilitado una silla Joëlette especialmente adaptada para que Emma pudiera completar el recorrido junto a los corredores.
Ángel Rodríguez, voluntario de Zancadas sobre Ruedas, ha subrayado que “nuestro objetivo es cumplir sueños y acercar el deporte a todas las personas, especialmente a quienes tienen más dificultades para acceder a él”.
La concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Novelda también se ha volcado con la iniciativa. “Desde el primer momento que se pusieron en contacto con nosotros, les dijimos que contaran con todo lo que necesitaran. Este tipo de acciones merecen todo el apoyo institucional posible”, afirmó el concejal del área Carlos Vizcaíno.
El verdadero motivo: Emma
Detrás de todo el esfuerzo, la verdadera protagonista es Emma, una niña con Síndrome de Rett, una enfermedad genética no hereditaria que provoca una regresión en el desarrollo de habilidades adquiridas entre los 6 y 18 meses de vida. Las niñas afectadas pueden perder la capacidad de andar, hablar, usar las manos, y sufren múltiples complicaciones motoras, respiratorias y cardíacas.
Pedro Antonio Muñoz, papá de Emma, pide más apoyo por parte de los gobiernos para invertir en investigación y tratamiento para las enfermedades raras, como el caso del síndrome de Rett.
“El viaje de Emma” no es solo un reto deportivo, sino una declaración de amor, lucha y esperanza. Un impulso para que se escuche a quienes más lo necesitan y se inviertan recursos en investigar enfermedades que, aunque raras, afectan profundamente la vida de muchas familias.
La travesía termina, pero el mensaje ya ha calado hondo en cada localidad por la que ha pasado. Novelda ha respondido con emoción, aplausos y apoyo, demostrando una vez más que la solidaridad también corre… y rueda.
