Recibir, acompañar e integrar. Son los pasos imprescindibles que seguimos en la Asociación para niños y jóvenes con necesidades educativas de la Comunidad Valenciana (AJNED). Al igual que ocurre con otros colectivos desfavorecidos, como los inmigrantes, el Papa Francisco siempre hizo hincapié en la necesidad de seguir estos pasos, y él era un hombre sabio. Aún recuerdo el amor, naturalidad y generosidad, con la que trató a un niño con Autismo que se le acercó en una de sus intervenciones públicas. Los niños y niñas con autismo, lejos de la creencia trasnochada que no sienten, tienen una sensibilidad abrumadora, que en muchos casos necesitan aprender a gestionar. Son niños y niñas que, aún criados en un ambiente familiar de aceptación, forjan su personalidad rodeados de un entorno social hostil, que no les entiende, que no les acepta y a pesar de la difusión en la concienciación sobre el autismo, queda mucho trabajo por hacer y muchas conciencias que sacudir.
Hay una frase que tengo grabada a fuego y de la que estoy completamente convencida, la discapacidad la genera el entorno. Les invito a reflexionar esta frase. Imaginen que entran a un nuevo edificio de oficinas, enorme, blanco, sin ninguna flecha ni indicación que les diga dónde se encuentran o dónde tienen que dirigirse. Las personas que se encuentran en el edificio y que podrían indicarles, no hablan su idioma y no son capaces de entenderse. Sólo está buscando un despacho en el edificio. Ahora el discapacitado es usted.
La importancia de tener un entorno que cumpla con los principios de accesibilidad universal, la importancia de la formación y conocimiento de los distintos trastornos y enfermedades, la necesidad de concienciar sobre el Autismo en días como de 2 de abril, sigue siendo una prioridad para todas las familias y su entorno. Lo que de verdad importa, no es intentar cambiar al niño para que encaje, sino transformar el entorno para que le acoja, le comprenda y respete. Porque el problema no es ser autista, el problema es un mundo que no escucha, que no adapta y que no hace el esfuerzo de mirar con otros ojos.
El espectro autista es tan amplio como personas en el mundo lo son, y según los datos de prevalencia uno de cada 31 nacimientos nace con autismo. Hoy sabemos que entre el 1% y el 3% de la población mundial es autista (APA, 2022). Eso significa que 78 millones de personas tienen autismo. Tremenda cifra, ¿verdad? ¿Seguimos mirando para otro lado? Es momento de centrarnos en las necesidades de apoyo, diferente en cada caso, de las personas con autismo, pero sobre todo en entenderlos. El diagnóstico no es una etiqueta, es pertenencia, comprensión y derecho a la identidad. Cada autista es único, el espectro es amplio, profundo y diverso. Hay quien habla mucho, quien no habla. Quien necesita apoyos todo el tiempo, y quien solo los necesita en determinados momentos. Quien ama los trenes, los dinosaurios y quien ama la naturaleza. Cada persona con autismo es única, su manera de sentir, de comunicarse, de regularse, de emocionarse, de decidir, de Ser. El Autismo no duele, pero sí el rechazo. Duele que te aparten como una molestia. Duele que confundan tu silencio con desinterés. Duele que te miren como a un bicho raro. Duele no sentirse comprendido. Duele fingir para poder encajar, dejar de ser uno mismo para poder pasar desapercibido. El autismo no duele, pero a las familias es raro el día que la sociedad no nos arranca un pedazo de corazón.
Cuando una familia recibe el diagnóstico de su hijo/a, es un momento que no se olvida nunca. Las palabras de la psicóloga clínica que diagnosticó a mi hijo aún resuenan en mi cabeza. La incertidumbre, el miedo, la angustia invade el alma de todos los padres que reciben el diagnóstico. Aquí, la Asociación juega un papel fundamental. Recibimos a las familias, con mucho amor, pero también con información. En la Asociación todos hemos vivido la experiencia y es fundamental trasladar quietud, calma, esperanza a las nuevas familias cada uno aportando su propia experiencia. Es importante la estimulación temprana, al igual que rodearte de un equipo médico adecuado (Psicóloga clínica, Psiquiatra y Neuropediatra, etc.) facilitamos referencias de los profesionales que a nosotros nos han funcionado bien, o tenemos buenas referencias. Aquí la Administración Pública deja mucho que desear, sea del partido y del color que sea, todos relegan al más absoluto ostracismo a las personas con autismo, sus necesidades y a sus familias. Se enfrentan solos a un diagnóstico incierto y, de ahí, la importancia de las asociaciones.
Siempre les digo a los padres que se reúnen por primera vez con la asociación, que son muy afortunados porque el autismo es un regalo, aunque haya días que digas menudo regalo me ha hecho el Universo ¡Un diagnóstico no predice la felicidad, la autonomía ni el futuro de una persona¡ Es una brújula, un mapa para comprender. Una oportunidad para crecer juntos, con complicidad y con respeto. Porque, detrás de cada diagnóstico nace una versión mejorada de nosotros mismos. Debilitando la hegemonía del carácter y recuperando la verdadera naturaleza.
Acompañamos a las familias durante la travesía, hacemos un seguimiento de cada niño/a y nos aseguramos que en el centro donde está escolarizado tenga los recursos que necesita. Acompañar bien, es personalizar. No hay recetas, hay personas. No acompañamos diagnósticos, acompañamos vidas. Fuimos nosotros, AJNED, un grupo de padres entonces que durante muchos años de denuncias en Conselleria, inspección educativa, ante el Defensor del Pueblo y el Síndic, pudimos demostrar la necesidad de un aula específica en Novelda y la conseguimos en el año 2020. Después que muchos de nosotros, durante años, tuviéramos que escolarizar a nuestros hijo/as en otras poblaciones, o incluso en otras comunidades, para que recibieran la atención que necesitaban y, que en Novelda no encontraban, por falta de recursos y de un desinterés pasmoso, bochornoso e indecente por parte de todas las administraciones implicadas.
Ahora, hemos apoyado la creación de un aula específica para el IES Vinalopó, para que todos aquellos niños que terminan primaria puedan seguir desarrollando su currículo en secundaria sin tener que desplazarse fuera. Estamos a la espera que se pronuncie Conselleria e inspección educativa. Queda mucho trabajo por hacer, somos conscientes, pero toda piedra hace pared, y a nosotros en perseverancia no nos gana nadie. Es nuestra labor de integración, tan necesaria como las de recepción y acompañamiento.
Hagamos el esfuerzo de entender el espectro autista, porque hay que comprender para saber acompañar. Las personas con autismo no son frías o indiferentes, muchas de ellas sienten con una intensidad profunda, auténtica y a veces, desbordante. Esta sensibilidad puede expresarse de muchas maneras, una de ellas es permanecer en silencio. Muchos autistas han escuchado comentarios hirientes sobre ellos, como si no estuvieran ni sintieran. Y sí están, y sí se enteran y claro que les duele, mucho. Hablar no es lo mismo que comprender. No poder hablar no significa no pensar, no sentir o no tener nada que decir. Las personas con autismo no verbal se comunican con gestos, miradas, escritura, aplicaciones, dispositivos y, sobre todo, con el alma. Falta formación, falta escucha, falta empatía.
78 millones de vidas con nombre propio. Vidas únicas, válidas, respetables. Detrás de cada diagnóstico hay una historia, una voz. El autismo, siguiendo las palabras de Anabel Cornago, se comprende, se respeta. Y cada vida autista merece dignidad, apoyos y verdad.
Gracias a todas las familias que conformamos AJNED y a todos los profesionales, muchos de ellos ya amigos, que nos acompañan en esta aventura.
Ana María Sabater Marcos
Presidenta AJNED