Art. de opinión de Mari Carmen Torregrosa, presidenta de la Asociación de Enfermos de Parkinson de Novelda

Se trata de una carta en la que explica la difícil situación que, asegura, vive su asociación por encontrarse “en la calle y totalmente imposibilitados para realizar nuestro trabajo dignamente”.

En estos momentos de mi vida me planteo dos caminos:
-Abandonar
– Seguir luchando

Después de cinco años de duro trabajo, me planteo la posibilidad de abandonar mi sueño en el que todos los enfermos de Parkinson de Novelda tuviesen una buena y digna calidad de vida…
No puedo más…

Es sabido ya por todos que el mantenimiento del enfermo es efectivo, en gran parte, por unas buenas terapias que por desgracia, no nos aporta la Seguridad Social.

Las condiciones en las que hemos estado hasta hoy, nos impiden evolucionar, por lo tanto, no podemos cumplir las expectativas del enfermo que viene en busca de nuestra ayuda.

No pretendemos ser un centro de día en el que el cuidador encuentra su desahogo, si no un centro donde el usuario va encontrando mejoría y puede mantenerse el máximo tiempo posible cognitiva y físicamente.
Y para eso necesitamos espacio, y tiempo. Lo que no se puede tolerar, es que se ponga en duda nuestra integridad como asociación.

Estamos constituidas legalmente, y nuestras trabajadoras son la mayoría de ellas autónomas, con las correspondientes facturas anuales presentadas. El que no tengamos trabajadoras contratadas no nos impide cumplir igualmente con nuestras obligaciones. Todos nuestros usuarios están debidamente atendidos y protegidos.

Presentamos proyectos en Consellería y en Diputación, muchos de ellos aceptados y con toda la documentación que lo acreditan.
No permitiré que nuestra labor sea desmerecida. ¡Basta ya!

A partir del lunes día 30 de septiembre, estamos en la calle. Hemos pedido el centro donde estaban antes las urgencias pero también se nos ha denegado.

Todo son obstáculos insalvables, o quizás los hacen insalvables para nosotros y no entiendo muy bien por qué. Lo que más siento de todo esto, es que la labor de tantos años quede en el olvido y que el Enfermo de Párkinson pierda aquello por lo que tanto y tanto hemos luchado. Ellos no lo merecen…

Es una enfermedad tan complicada que necesita tanta ayuda…
Por todo eso me veo a un paso de tirar la toalla. Me pregunto si realmente merece la pena luchar contra un muro.

Un muro fuerte e inamovible que para nosotros se ha convertido en infranqueable… Siento de verdad tener que llegar a esta situación. Pero es por el bien de todos. Si no podemos evolucionar, no seguiremos adelante…

En este momento necesitamos tu ayuda desesperadamente. Me da igual quien seas, si queda algún concejal que quiera luchar por nuestra causa y se lo permitan, si sois de la oposición y podéis echarnos una mano, si sois simples ciudadanos de Novelda que podéis hacer algo…

Queremos salvar nuestro trabajo. Tenemos los medios humanos y económicos para poder hacerlo, para poder seguir luchando contra esta horrible enfermedad, pero nos falta el sitio.

Si puedes, ¡ayúdanos!

29 COMENTARIOS

  1. QUE INDIGNANTE ES TODO LO QUE SE CUENTA AQUI!!!!!! que una asociacion como esta de la que penden muchas familias esten en la calle es cuanto menos vergonzoso, sobretodo cuando en Novelda hay suficientes espacios disponibles para todos. Esta claro que el camino por el que vamos no es el correcto y mucho hay que trabajar para reconducirlo

  2. MARI , LUCHAREMOS POR LOS NUESTROS ASTA LAS ULTIMAS CONSECUENCIAS , NO SE MARCHARAN DE ROSITAS , YA ESTAMOS CANSADOS DE TANTO ORDENO Y MANDO NECESITAN QUE SE LES PONGAN LOS PIES EN EL SUELO , ES UNA ASOCIACION DE ENFERMOS NO DE CHIPUPANDI , POR DIOS QUE YA NI RECONOCEN LAS COSAS , ESTAMOS A TU LADO MAMEN EN ESTA LUCHA , Y PEDIMOS AL PUEBLO QUE NOS AYUDEN ANTE ESTE ATROPELLO

  3. ¿También para algo así tendremos que movilizarnos? No me puedo creer que no puedan encontrar una solución adecuada, más aún habiendo instalaciones que se adaptan perfectamente a lo que necesitan. Encima de que tienen que buscarse totalmente la vida para hacer lo que la Seguridad Social debería ofrecerles de forma gratuíta como parte de su tratamiento, que no tengan apoyo en algo tan básico…. me parece muy fuerte!
    Mamen, estamos con vosotros!

  4. Aunque estemos pasando tiempos de recortes injustificados y necesitaríamos más apoyo de las instituciones, parece les sea mas fácil que, a la hora de tomar decisiones y facilitarnos el camino, mostrarse indiferentes, en este caso el afectado es nuestro colectivo que necesita ayuda y encuentra soporte en una asociación como la vuestra.

    Habeis hecho mucho y vuestro trabajo tiene que mover sensibilidades para poder continuar.
    No abandones.

  5. MAMEN,MUCHO ÁNIMO,Y SEGUIR LUCHANDO,POR QUE LO QUE ESTÁN HACIENDO ESTA GENTE,ES QUE NO TIENE NI PIES NI CABEZA,ESTO ES UN ATRACO A MANO ARMADA,UN BESO Y A SEGUIR PARA ADELANTE.

  6. ¡¡ANIMO MARI CARMEN SIGUE LUCHANDO COMO SIEMPRE!!
    Entiendo perfectamente tus sentimientos Mari Carmen,y desde mi modesta, opinión te animo para que sigas con tu trabajo de tantos años. No dejes que la falta de SENSIBILIDAD,PREOCUPACION,COLABORACION…. De quienes les corresponda,destruyan lo que asta hoy conseguiste,el tratar de mejorar la calidad de vida de unos ENFERMOS que requieren unos cuidados especiales. Me sorprende,que algunos pongan en duda la integridad de vuestra asociación,seguro que no la conocen bien mi se preocuparon. Tu sabes bien que somos muchas personas las que si la conocemos y contais con nuestro apoyo.
    En la pasada CARRERA DEL PARKINSON en Novelda,(por ejemplo),quedó demostrado.
    Espero y deseo,que se despierte la Sensibilidad de quien corresponda,y pronto tengais una alternativa,para poder seguir con vuestra importante LABOR SOCIAL.

  7. No hay que darles el gusto de tirar la toalla eso es lo que ellos quieren
    Si hay que movilizarse adelante
    De no ser así se saldrían con la suya , estamos contigo
    Tu decides solo tienes que informarnos de lo que hay que hacer, estaremos todos

  8. Mari carmen, sigue adelante, lucha por lo que sientes y quieres, eso es lo que quieren muchos, que desaparezcan todas aquellas asociaciones ciudadanas que no puedan manipular desde el poder político, se lo que digo, quieren terminar con todas aquellas organizaciones ONG o similares que no puedan controlar, y el nuevo sistema, como no pueden evitar su creación, es asfixiarlas económicamente y ponerles trabas de todo tipo, es su estilo de hacer la política, pero están equivocados, estamos ya hasta el gorro de tanto sinsentido y tanto avasallar a los ciudadanos desde todas las instituciones. SIGUE, NO ABANDONES.

  9. Hago mis cavilaciones y me pregunto: ¿ por qué narices la Milagrosa sigue las mismas directrices del Rajoy y sus …. ·» discípulos «?? ¿ Acaso no tienen sentimientos….? Estoy muy harta de tanta injusticia! Miren , señores del desgobierno de Novelda, los edificios municipales, como la palabra bien lo dice, son del pueblo. Son de todos!! Entonces, con qué derecho echan a la calle a los enfermos de Parkinson? Quién se creen que son para avasallar los derechos de las personas que desgraciadamente han enfermado de tan horrible enfermedad? ¿Si los gastos corren de su cuenta, qué problema hay para que no tengan un lugar apropiado para ejercitar en grupo ejercicios de movilidad ?

    No les quepa duda, a los que tienen que velar por los ciudadanos, que tendrán cumplida respuesta, a la sinrazón!!

    Mamen, mucho ánimo, que somos muchos los que estamos contigo y con los enfermos!!

  10. Es que ya no se acuerdan de sus palabras?, de sus promesas?, de su implicación y de su solidaridad en proyectos sociales?. Todavia me acuerdo de las palabras de esos politicos y politicas que se jactaban a manos llenas y empavonandose de apoyar a este colectivo. Todavía me acuerdo de lo orgullosos que se sentían de tener a una serie de profesionales a cargo de la Asociación de Párkinson y que tan buen trabajo estaban desarrollando para toda la ciudad de Novelda. ¿Y ahora que?.
    Ahora los vais a dejar tirados? Ahora no vais a hacer nada por ellos? Ahora os lavais las manos?
    La indiferencia es el mayor de los desprecios hacia las personas y todo el colectivo que conforman el Párkinson en Novelda NO SE MERECEN ESE TRATO!!!!
    Que pongan en duda su trabajo, su dedicación y su cariño es ofender a mucha gente, no solamente de Novelda sino de toda España.
    Señores politicos de Novelda no creo que sea tan dificil ayudar de verdad a estas personas. Personas de su mismo pueblo, personas que han confiado en ustedes como sus representantes legales. Ahora los van a dejar en la calle?
    Que les cuesta dejarles un local donde poder estar, donde desarrollar un trabajo de incalculable valor por su dedicación y cariño.
    Es que no tienen ningun familiar o amigo que sufra esta enfermedad? Si asi es, que suerte tienen, porque no se pueden hacer ni la mas minima idea de lo que hace esta maldita y cruel enfermedad.
    Te va matando poco a poco y ahora, cuando más lo necesitan, los abandonan.
    ¿Eso es estar al servicio de tu pùeblo?
    Donde están esas palabras dichas por ustedes mismos en la «Casa del pueblo» cuando llegamos de uno de nuestros viajes solidarios?.
    Entonces de que sirve «matarnos» cada verano pedaleando por esas carreteras y caminos de toda España dando a conocer la enfermedad de Párkinson, concienciando a las personas de que es una enfermedad que nos puede tocar a todos, de que cada vez afecta a más personas jovenes, si ahora ustedes los abandonan?
    Por favor, no hablen más con «palabras vacías»? ¿No nos trateis como idiotas?
    Están a tiempo señores y señoras políticos de servir a su pueblo. De ayudar a sus vecinos que están desesperados y que confían en ustedes. Desempeñen de verdad su papel de funcionarios publicos y estén al servicio de su pueblo y sus ciudadanos.
    Conozco muy bien a Mamen y a todos sus trabajadores y no dudo de su honestidad y profesionalidad. VAMOS DE VERDAD!!!! Están a tiempo!!!! Ahora señores y señoras politicos de Novelda, cuando las cosas están difíciles es cuando más hay que apretar y superar estas dificultades. NUNCA ABANDONAR!!!!
    Haganlo por ellos y por los miles y miles de personas que queremos a toda esta buena y honrada gente.

  11. No se trata de que nos mostremos indignados, ni que manifestemos nuestro enfado, ni tan siquiera que pataleemos para lograr que se nos escuche. De lo que se trata es que, desde las instituciones, excusándose en la repetida crisis, en que no hay dinero, en que hay muchos frentes que cubrir, nos encontramos con que este sector importante de la sociedad se ve totalmente desatendido, primero por las ilógicas prestaciones de una Seguridad Social que pagamos todos y, después, de manera más cercana, la desidia de nuestro Ayuntamiento de no dar un paso al frente, pero no para acallar a quién protesta, sino tan solo para escuchar y atender unas necesidades justas y fundamentales para continuar con la magnífica labor que realizan algunas personas por los demás.
    Me hubiera gustado que los responsables de nuestro Ayuntamiento, esos a los que les hemos dado la responsabilidad de gestionar nuestro municipio, salieran de la burbuja en la que están protegidos y se enfrenten a los problemas que les planteen sus vecinos.
    Ánimo amigos de la Asociación y de otras muchas que están pasándolo mal, pues vuestros sacrificios tendrán merecida recompensa tarde o temprano, pero necesitamos de vuestra constancia para lograr lo que necesitáis.
    Podéis contar con mi humilde ayuda y la de mi familia.

  12. No sé que pasa en Novelda, pero creo que como todos están en crisis.
    Pero yo me pregunto que culpa tenemos los enfermos de las crisis,si la peor crisis es estar enfermo y además de no tener gratis las terapias alternativas para la mejora de nuestra enfermedad y encima que duden de nuestra asociación y que nos dejen sin un lugar donde poder realizar esas terapias.
    Por favor pido se piensen en nosotros.Gracias.

  13. Esta asociación lucha dia a dia con sus asociados, mejorando la calidad de vida de ellos y sus familiares, y en éste pueblo, en este ayuntamiento, sólo hay ayudas para asociaciones afines a sus colores, aunque tengan las dependencias cerradas sin utilizar, dependencias que se niegan a compartir olvidando que son propiedad del pueblo, pero respaldadas por el actual gobierno municipal
    ¡¡¡YA ESTÁ BIEN!!!
    NO DECAIGAIS, ÁNIMO

  14. Debemos seguir luchando contra ese muro infranqueable, todos los muros algun dia caen no creo que ese muro sea más fuerte que las Torres Gemelas y…mira donde estan.
    Soy una enferma de parkinson con 36 años se evolucion y muchas veces pienso que a nadie le importa un colecctivo de persones enfermas que estan luchando para retadar en lo possible llegar a la dependència total y en eso juegan un papel muy importante las Asociaciones, que son las unicas que ayudan al enfermo, y sigo pensando…serà porque el parkinson es una enfermedad incurable y por eso no se hace cargo de la rehabilitacion la Seguridad social?^. Desde aquí hago un llamamiento a los que tienen el poder de reparttr los presupuestos «AYUDEN A LAS ASOCIACIONES EN VEZ DE CERRARLAS, ACUERDENSE DE LOS ENFERMOS CRONICOS»

  15. Mamen,
    si no han sido capaces de encontrar un local idóneo para que vuestra asociación pueda seguir cuidando de las personas que padecen Parkinson, me permito de sugeriros un lugar:
    llevar cada día todos los enfermos, familiares, trabajadores y voluntarios de la asociación al Salón de Plenos del Ayuntamiento a realizar vuestras terapias y actividades.
    Igual esto les sirve a vuestros representantes (?) para darse cuenta del atropello que están cometiendo.

  16. Hace unos siete años que conozco a Mamen. Ella, estando sana, ha hecho el esfuerzo de intentar comprender lo que significa sufrir la Enfermedad de Parkinson. Desde el principio me resultó ser una persona afable y lejos de buscar protagonismo para ella misma, siempre dispuesta a hacer algo por un colectivo que lo pasa verdaderamente mal.

    Pero no se paró ahí, quiso ir mucho más allá en su afán de ayudar. Así nació la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda desde donde desarrolla una excelente labor con “su” equipo que incluye tanto el trabajo de cada día con los enfermos como el intentar que la sociedad sepa más sobre la Enfermedad de Parkinson (p. ej. carrera “Run for Parkinson”, xanxullo, adquisición del “Calendario solidario”, etc.). Y por si fuera poco, ha sido capaz de proporcionar a todos los enfermos y familiares de España que quisieron y/o pudieron acudir, unas horas de alegría al organizar un encuentro en Novelda en febrero 2012.

    Me resulta del todo incomprensible como una persona tan noble y abnegada no esté recibiendo el máximo apoyo por parte de las instituciones que lo único que tienen que hacer es proporcionar un local.

    En pocas semanas he perdido un muy buen amigo PK y un familiar por lo que no estoy en mi mejor momento. Pero Mamen ha llamado y siento la necesidad de acudir para pedir a ella que no tire la toalla y a los responsables que por favor hagan todo lo posible para que pueda seguir con su labor.

    Muy agradecida,

    Fdo.: ni consejala, ni presidenta, ni siquiera de Novelda… sencillamente
    Carolina
    Amiga y Enferma de Parkinson de Barcelona

  17. Mamen Torregrosa, eso es lo que quieren que tires la toalla…les vas a dar el gusto? Va a ser que no!!!

    Los que conocemos la labor de la asociación ASPAN sabemos de lo que hablamos y no hace falta que venga ningún político de tres al cuarto para certificarlo. Labor impagable de ayuda a estos enfermos que tanto lo necesitan para convivir con una enfermedad que les recuerdo a todos nos puede tocar a cualquiera y que de momento no tiene cura.

    Lo único que necesitan es un local para poder desarrollar dignamente las terapias y sesiones, y que la autoridad de este pueblo que es de todos les ha negado sistemáticamente y ahora ya definitivamente.

    Solo espero que nadie de este equipo de gobierno padezca nunca la enfermedad del Parkinson! ni tampoco ningún familiar…entre otras cosas porque tendrán que pasar el bochorno de ir a pedir ayuda aa única asociación que la presta en Novelda.

    Ahora se espera la movilización del pueblo, de la oposición y de todas las personas que estamos apoyando a ASPAN y a su Presidenta.

    Mamen no estás sola!

  18. Lo que hay que leer,ver o oir, no me lo puedo creer.
    Despues de 4 años dando las terapias en sitios diferentes,incluso el 1º fué una sala compartida con otra asociación,pero un sitio teniamos para nosotros los enfermos.

    ¿Donde vamos a ir?

    Esto es una injusticia,por favor sean conscientes de la necesidad de las terapias,busquen y seguro encuentran algún lugar para prestarnos.

    Esperando respuesta rápida estamos todos los enfermos de Parkinson de Novelda y comarca

    Gracias.

  19. Todavía me acuerdo de cuando os conoci…primero miedo,luego dudas y te lanzaste con Tere y los demás miembros de la Asociación con toda la ilusión del mundo y con muchas ganas de aprender ayudar a todas las personas con parkinson,empezando por la persona que esta a tu lado….
    Esta lucha es muy dura y súper larga, desde luego que hay momentos que te cansas y quisieras tirar esa toalla después de 5 años o…pasamos tiempos de crisis pero las personas enfermas están siempre en pura crisis.
    Que trabajo cuesta dejar ayudar a unas personas, ayudar cuando quieres no cuesta de cara a la ventana, pero cuesta mucho mucho sacar adelante una asociación, todo se ve cuando ya esta trabajado le das a los políticos el trabajo ya hecho y se queda en una » partida de presupuestos «.
    Vergüenza me da de la poca humanidad, de no tener corazón, no ser persona, ahora señores, todos estamos en el bombo a si que cuidadin que hoy somos nosotros y sin desear nada malo a nadie mañana pueden ser Ustedes. Saben que esto es una lotería? Ánimo y toda la fuerza el camino es duro pero tu lo eres más. Bss a Novelda y todo mi apoyo de corazón .

  20. Mamen no tires la toalla, hay un refran que dice cuando una puerta se cierra alguna ventana se abre.
    Tienes todo mi apoyo incondicional tanto a nivel personal como de Epit.illesbalears asociacion que represento .
    Una sugerencia si se me permite, Tanto la Iglesia como los distintos centros religiosos suelen tener algun local intentalo,
    Si alguien sin tener la enfermedad,ha luchado por nosotros eres tu, eres una mujer muy fuerte y muy valiente
    Un abrazo y lo dicho no te ridas que hay mucha gente que te necesita.
    Nely Dominguez

  21. Buenas noches:
    Un día sin permiso, llegó a mi vida un «INTRUSO», llamado Parkinson, te encuentras perdida y además rodeada de el ¿Porqué a mí?; en ese momento necesitas ayuda de
    alguien que te anime, te escuche y que te comprenda porque además comparte tu
    enfermedad.
    Busqué en mi ciudad una asociación, pero no la encontré.
    Siempre he admirado, que en un pueblo como Novelda, una valiente mujer Mari Carmen Torregrosa (Mamen), emprendiera una loable labor, para y por su pueblo, arropando a sus conciudadanos afectados de ésta cruel enfermedad PARKINSON.
    En la distancia la he apoyado en todo lo que he podido, me consta la ilusión, el optimismo, los duros momentos del comienzo.
    También, he palpado, su sentir, sus lágrimas, su soledad, su desilusión…
    A quien corresponda:
    ¿Es tan difícil, o tan imposible lo que pide la Asociación de APAN?
    Señores recapaciten…
    Hoy nos ha tocado a nosotros, mañana puede tocar a los demás… Yo les aseguro, que ninguno de nosotros, lo hemos solicitado.
    ¿Saben? Es un orgullo para Novelda, tener una Asociación de Parkinson, mi ciudad con 85.000 habitantes, no tiene esa suerte.
    Señores S.O.S. Ustedes no se pueden imaginar lo importante que son las terapias, la ayuda de los especialistas, para seguir, en éste camino pedregoso que nos ha
    tocado vivir.
    No se si han visitado alguna vez, la Asociación si lo han hecho, lo han visto y para los demás, les diré, que se respiran aromas de ilusión, de sonrisas y de esperanza para el día siguiente con el reencuentro de nuevo.
    La próxima vez, que visite Novelda, espero ver la Asociación de Parkinson, donde los afectados se merecen.
    Y a Mamen, ¡¡que te voy a decir!! Gracias, por tu lucha y por el bienestar de los afectados de tu querido pueblo.
    Ya verás Mamen, como esa ayuda que demandas, la vas a tener ¡¡¡Seguro!!! Creo firmemente en los sentimientos y en la sensibilidad.

  22. Buenas tardes:
    Un día EL, llegó, y se instaló en mí, y además sin permiso, llegó y se quedó, tenía un nombre, que la había oído alguna vez, pero lejano, PARKINSON.
    Yo me quedé perdida, lo primero que pregunté, al darme el diagnóstico a la Doctora, que si había Asociación, contestándome un NO.
    Ustedes, han tenido una gran suerte de tener una Asociación de Parkinson en Novelda, gracias a una persona entrañable, Mari Carmen Torregrosa (Mamen).
    Ella empezó ésta andadura, llevando enlazados, ilusión, cariño y sobre todo una ayuda a los afectados de esta cruel enfermedad.
    Me consta, desde la distancia, la dura lucha que ha llevado, desilusión, lágrimas y desolación, pero eso se daba por bueno, siempre que sus afectados, siguieran felices.
    Señores; No se si han visitado la Asociación, si es así ya lo han visto, pero a los que no han ido, ¡¡Que ganas de hacer terapias!! ¡¡Que ganas de seguir adelante!! y ¡¡Que rostro, con esa sonrisa, sabiendo del apoyo!!
    ¿Es tan complicado una «ayudita», para poder hacer terapias, que es lo que nos hace seguir?
    Piénselo por favor; de verdad, que ninguno de nosotros hizo la solicitud, El llegó, se instaló y se quedó.

  23. Gracias señora alcaldesa y la banda, otra vez a pagar su mal gobierno los enfermos, se supera cada dia mas, y no diga de antes que ya tienes que explicar que coño estas haciendo con nuestros impuestos, aparte de alquilar motos y coches de la policia.
    Saludos y mucha suerte cuando estes sola ante un juez y te diga de lo que te acusa y no tengas a nadie alrededor.

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